Wachkoma: Was Angehörige über Diagnose, Phasen und Pflege wissen

Wenn ein Mensch nach einer schweren Hirnschädigung die Augen öffnet, aber nicht auf Ansprache reagiert, stehen Angehörige vor einer Situation, auf die nichts vorbereitet. Dieser Beitrag ordnet die Begriffe ein und beschreibt, wie die Versorgung organisiert werden kann. Was im konkreten Fall vorliegt und wie sich der Zustand entwickelt, kann ausschließlich das behandelnde Ärzteteam beurteilen.

Was mit Wachkoma gemeint ist

Das Wachkoma – medizinisch früher als apallisches Syndrom bezeichnet, heute meist als Syndrom reaktionsloser Wachheit – ist kein Koma im eigentlichen Sinn. Betroffene wirken wach: Sie öffnen die Augen, haben einen erkennbaren Schlaf-Wach-Rhythmus, atmen häufig selbstständig, und grundlegende Funktionen des Hirnstamms sind erhalten. Zeichen einer bewussten Wahrnehmung ihrer selbst oder ihrer Umgebung sind jedoch nicht sicher feststellbar.

Ursache ist meist eine schwere Schädigung des Gehirns: ein Schädel-Hirn-Trauma, ein Sauerstoffmangel etwa nach einer Reanimation, eine Hirnblutung oder ein ausgedehnter Schlaganfall.

Die Abgrenzung zu ähnlichen Zustandsbildern ist fachlich anspruchsvoll. Vom Syndrom reaktionsloser Wachheit unterschieden wird der Zustand minimalen Bewusstseins, bei dem Betroffene zeitweise eindeutige, aber schwankende Reaktionen zeigen. Davon wiederum abzugrenzen ist das Locked-in-Syndrom, bei dem das Bewusstsein erhalten ist, die Person sich aber kaum bewegen und nicht sprechen kann. Weil die Übergänge fließend sind und Reaktionen schwanken, stützt sich die Einordnung auf wiederholte standardisierte Untersuchungen über einen längeren Zeitraum – nicht auf eine einzelne Momentaufnahme.

Über den weiteren Verlauf lassen sich keine allgemeinen Aussagen treffen. Er hängt von Ursache, Ausmaß der Schädigung, Alter und Begleiterkrankungen ab und ist im Einzelfall nur vom behandelnden Ärzteteam einzuschätzen. Seriöse Prognosen über „Aufwachen“ gibt es nicht, und niemand sollte Ihnen eine versprechen.

Die Phasen der neurologischen Rehabilitation

Die neurologische Rehabilitation in Deutschland ist in Phasen gegliedert, die von A bis F reichen. Sie beschreiben, wie viel medizinische Behandlung und wie viel Rehabilitation im jeweiligen Abschnitt nötig ist:

• Phase A – Akutbehandlung im Krankenhaus, in der Regel auf einer Intensivstation.
• Phase B – Frührehabilitation bei weiterhin intensivmedizinischem Behandlungsbedarf. Hier beginnt die rehabilitative Arbeit, während die medizinische Überwachung fortbesteht.
• Phase C – weiterführende Rehabilitation, wenn Betroffene bereits aktiver mitarbeiten können, aber noch umfassend pflegerisch versorgt werden.
• Phase D – Anschlussrehabilitation nach weitgehend abgeschlossener Frühmobilisation.
• Phase E – nachgehende Leistungen, berufliche Wiedereingliederung.
• Phase F – aktivierende Langzeitpflege bei dauerhaftem Unterstützungsbedarf.

Diese Phasen sind ein Ordnungsraster, keine feste Abfolge. Ein Verlauf endet nicht zwangsläufig in Phase F, und ein Wechsel zurück in eine intensivere Phase ist möglich, wenn sich der Zustand ändert.

Phase F: aktivierende Langzeitpflege

Für Menschen im Wachkoma ist die Phase F der Versorgungsabschnitt, der oft am längsten dauert. Der Begriff „aktivierend“ ist dabei entscheidend: Es geht nicht um Verwahrung, sondern darum, vorhandene Fähigkeiten zu erhalten, Folgeschäden zu vermeiden und Zugänge zur Umwelt offenzuhalten.

Dazu gehören regelmäßige Lagerungswechsel zur Vermeidung von Druckgeschwüren und Kontrakturen, Mobilisation in den Sitz oder in einen Rollstuhl, Ernährung meist über eine PEG-Sonde, Mund- und Atempflege, Versorgung eines möglichen Luftröhrenzugangs sowie die Fortführung von Physio-, Ergo- und Sprachtherapie. Verfahren der basalen Stimulation arbeiten mit Berührung, Bewegung, Klang und Gerüchen, um Wahrnehmung anzusprechen.

Der Zustand von Menschen in Phase F kann sich über die Zeit verändern. Deshalb wird der Bedarf regelmäßig neu bewertet, statt einmal festgelegt zu werden.

Wo die Versorgung stattfinden kann

Für die Langzeitversorgung kommen im Wesentlichen drei Formen infrage. Welche passt, hängt vom medizinischen Bedarf, den räumlichen Möglichkeiten und den Kräften der Familie ab.

• Zuhause. Die Versorgung findet in der eigenen Wohnung statt, bei hohem Bedarf mit einem Intensivpflegedienst, teilweise rund um die Uhr. Das setzt Platz für Pflegebett und Geräte voraus sowie die Bereitschaft der Familie, dauerhaft Fachpersonal im Haus zu haben.
• Pflege-Wohngemeinschaft. Mehrere Bewohner leben in einer gemeinsamen Wohnung und teilen sich ein Pflegeteam. Das verbindet häusliche Atmosphäre mit durchgehender fachlicher Präsenz und entlastet Angehörige stärker als die Versorgung in der eigenen Wohnung.
• Stationäre Einrichtung. Spezialisierte Pflegeheime oder Phase-F-Einrichtungen halten die nötige Ausstattung und Personaldecke dauerhaft vor.

Seit dem Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz prüft die Krankenkasse bei außerklinischer Intensivpflege regelmäßig, ob die medizinische Versorgung am gewünschten Ort sichergestellt ist. Die berechtigten Wünsche der versicherten Person sind dabei zu berücksichtigen. Lassen Sie sich die Anforderungen früh erläutern, damit die Entscheidung nicht unter Zeitdruck fällt.

Was Angehörige leisten können – und wo die Grenze liegt

Angehörige bringen etwas ein, das kein Pflegeplan ersetzt: die Kenntnis der Person. Sie wissen, welche Musik gemocht wurde, welche Stimmen vertraut sind, wie jemand auf Berührung reagiert. Diese Beobachtungen sind fachlich wertvoll, weil sie dem Team Hinweise auf feine Reaktionen geben, die in kurzen Visiten untergehen. Auch Anwesenheit, Vorlesen und Berührung sind ein Beitrag, selbst wenn keine Reaktion sichtbar wird.

Ebenso wichtig ist die ehrliche Betrachtung der Grenzen. Absaugen, Beatmung, die Versorgung einer Trachealkanüle und die Überwachung von Vitalwerten gehören in die Hände geschulter Pflegefachkräfte. Eine Versorgung rund um die Uhr ist von einer Familie allein über Jahre nicht zu tragen, und der Versuch endet regelmäßig in Erschöpfung.

Hinzu kommt die seelische Belastung. Für Angehörige ist der Zustand oft schwer einzuordnen: Der Mensch ist da und zugleich nicht erreichbar wie früher. Entlastungsangebote, Selbsthilfegruppen und psychosoziale Beratung sind kein Zeichen von Schwäche, sondern Voraussetzung dafür, über lange Zeit da sein zu können. Ihre Kräfte sind Teil der Versorgung.

Wer die Kosten trägt

Die Finanzierung verteilt sich meist auf mehrere Träger. Die Krankenkasse trägt die Behandlungspflege, darunter die außerklinische Intensivpflege nach § 37c SGB V sowie Heil- und Hilfsmittel. Die Pflegekasse leistet nach Pflegegrad – Pflegegeld, Pflegesachleistungen, Verhinderungs- und Kurzzeitpflege sowie Zuschüsse für wohnumfeldverbessernde Maßnahmen. Bei einem Unfall kann die Unfallversicherung eintreten, bei Bedürftigkeit die Sozialhilfe.

Weil mehrere Träger beteiligt sind, lohnt sich früh eine unabhängige Beratung – über die Pflegeberatung nach § 7a SGB XI, den Sozialdienst der Klinik oder einen Pflegestützpunkt. Klären Sie außerdem rechtzeitig die rechtliche Vertretung: Ohne Vorsorgevollmacht ist eine gerichtlich bestellte Betreuung nötig, damit jemand wirksam entscheiden kann.

Wobei wir helfen

Wir versorgen Menschen mit intensivpflegerischem Bedarf zuhause in Werl und Umgebung – mit Pflegefachkräften, die für diese Aufgabe qualifiziert sind. Wenn Sie überlegen, ob eine Versorgung zuhause infrage kommt, schauen wir uns die Situation gemeinsam an und sagen Ihnen offen, was möglich ist und was nicht.

Dieser Beitrag dient der allgemeinen Information und stellt weder eine medizinische noch eine Rechtsberatung dar. Über Diagnose, Verlauf und Behandlung entscheiden die behandelnden Ärztinnen und Ärzte, über Leistungen die zuständige Kranken- beziehungsweise Pflegekasse im Einzelfall.